We zijn er weer!
Je zal gemerkt hebben dat het stil is rond de ApneuVereniging Vlaanderen.
En dat klopt.
We hopen nu, sinds juni, de draad opnieuw te kunnen opnemen.
ApneuVereniging Vlaanderen was, net als vorige jaren, aanwezig op de grootste beurs van longaandoeningen. Dit jaar brengen we een video verslag. We laten Pippa Powell aan het woord, European Lung Foundation, die onze deelname subsidieerde. Een symposium over alternatieven voor CPAP behandeling wordt toegelicht door prof dr Olivier Vanderveken, een van de sprekers. De voorzitters van twee werkgroepen, waaraan we als patiënt deelnamen, prof dr Jan Hedner en prof dr Johan Verbraecken, leggen uit waarmee de werkgroepen bezig zijn. We hadden een babbel met de voorzitster van de Franse federatie van longpatiëntenverenigingen, Marie-Agnès Wiss-Laurent. Tenslotte laten we standhouders hun nieuwigheden voorstellen: Resmed, Philips, Fisher&Paykel, Sefam, Breas, Löwenstein.
We zijn geen video professionals noch journalisten, maar met onze smartphone en een eenvoudig videobewerking software kom je tegenwoordig al heel ver. Rechtstreekse beelden en informatie, alsof je zelf in Parijs aanwezig was. We zijn wel een beetje fier dat we dit - met beperkte middelen - kunnen aanbieden.
Graag horen we ook jouw reacties over dit video-initiatief. Zowel technisch als inhoudelijk: heb je er wat aan? Verwacht je andere video's? Komen beeld en geluid goed over?
Twee video's zijn in het Engels, één in het Frans. We zoeken dan ook een vrijwilliger die een video wilt vertalen, en iemand die de vertaling in een ondertitel kan gieten.
Kan je ons daarbij helpen? Bij voorbaat dank, telefoneer naar de ApneuFoon 03 494 27 39 of e-mail ons op info@ApneuVereniging.be.
Een bericht uit het Limburg over de grens. Het aantal mensen met slaapproblemen neemt enorm toe. De ziekenhuizen krijgen het er steeds drukker mee. Sommige spreken van een verdubbeling van het aantal mensen met slaapproblemen. De behandelingen spitsen zich met name toe op insomnie (het niet in of door kunnen slapen en/of te vroeg wakker worden), snurken en slaapapneu (ademstops).
Het op reis gaan krijgt veel aandacht in het lentenummer van 2018. Zo zijn er de eerste gebruikerservaringen van twee nieuwe reis-cpap's, de ResMed AirMini en de Philips DreamStation Go. Er is ook het verhaal van Fleur die graag reist in de natuur en dat neemt ze letterlijk, zoals overnachten in een hangmat onder een muskietennet. Een boeiend en inspirerend verhaal. Ook de blog van Ineke sluit daarbij aan: Ineke GAAPt (GAAP staat voor Gezond Actief met APneu). We sluiten het leefstijl thema af met gezonde recepten.
Wat betekent het als je kind én het Downsyndroom heeft én slaapapneu? De slaapapneu diagnose was ingrijpend. Door de apneubehandeling is het kind miner zelfstandig, want meer afhankelijk van hulp en zorg. In het eerste jaar kon hij zelf zijn masker niet zelfstandig afzetten. Lees het gesprek met de moeder.
We hadden een presentatie op onze lentebijeenkomst van een Leuvense ontwikkeling voor diagnose van slaapapneu, ook in Eindhoven wordt gewerkt aan de toekomst: nauwkeurig slaaponderzoek in eigen bed.
Verder een tevreden mra-gebruiker (mondbeugel als alternatief voor het masker), een reportage over het zorgpad in een slaapcentrum, een impressie van het gebruik van de app DreamMapper, weetjes uit de actualiteit met Wist je dat? en de populaire rubriek Voor mekaar.
Graag lezen we jouw feedback over de artikels of bijkomende vragen!
Op zondag 18 maart 2018 trekken we naar Bokrijk voor een wandeling van 4km. Daarna houden we een ApneuCafé in het Koetshuis, een informeel lotgenotencontact met onze voorraad van maskers van ResMed, Philips en Fisher & Paykel. Wie niet mee stapt voor de wandeling, kan ook rechtstreeks naar het ApneuCafé komen. Iedereen welkom, deelname is gratis (een drankje of een hapje betaal je zelf). Lees verder voor dagindeling, routeplanning en affiche
Het Belang van Limburg brengt een artikel over de diagnose technologie ontwikkeld door EctoSense: "Een half miljoen Belgen kampt met slaapapneu, waarbij de adem ’s nachts stokt met hevig snurken en oververmoeidheid tot gevolg. Voor de diagnose van slaapapneu moet je nu nog een nacht doorbrengen in een slaaplabo, maar binnenkort kan dat ook thuis. Een Leuvense start-up heeft een minitoestel ontwikkeld dat je op je voorhoofd of vinger kleeft en dat ’s nachts slaapapneu opspoort." In ZOL Ziekenhuis Oost-Limburg (Genk en Lanaken) zijn de testresultaten veelbelovend, zo getuigt slaaparts Susie Klerkx.
Op Wereld Slaap Dag 2018 sprak Radio 2 Limburg met onze vrijwilliger Eric Hertenweg in Limburg. Wat is slaapapneu? Welke impact op je lever? Waar kan ik hiervoor terecht? Wij plaatsten er enkele afbeeldingen en foto's bij. Foto onder meer van Eric met Luca Roberti, voorzitter Italiaanse apneuvereniging. Klik op Lees verder voor de geluidsopname.
Op Wereld Slaap Dag 2018 maakte Ectosense bekend dat ze een overeenkomst met een investeringspartner afgesloten hebben voor hun product voor diagnose van slaapapneu. Bart Van Pee, de CEO had hun product reeds voorgesteld op onze lentebijeenkomst 2018, onlangs op 3 maart. Hij kon toen het bericht van de investering nog niet bekend maken. VTM Nieuws trok naar Leuven voor een kort interview (voor video, klik op lees verder).