ApneuVereniging Vlaanderen was, net als vorige jaren, aanwezig op de grootste beurs van longaandoeningen. Dit jaar brengen we een video verslag. We laten Pippa Powell aan het woord, European Lung Foundation, die onze deelname subsidieerde. Een symposium over alternatieven voor CPAP behandeling wordt toegelicht door prof dr Olivier Vanderveken, een van de sprekers. De voorzitters van twee werkgroepen, waaraan we als patiënt deelnamen, prof dr Jan Hedner en prof dr Johan Verbraecken, leggen uit waarmee de werkgroepen bezig zijn. We hadden een babbel met de voorzitster van de Franse federatie van longpatiëntenverenigingen, Marie-Agnès Wiss-Laurent. Tenslotte laten we standhouders hun nieuwigheden voorstellen: Resmed, Philips, Fisher&Paykel, Sefam, Breas, Löwenstein.
We zijn geen video professionals noch journalisten, maar met onze smartphone en een eenvoudig videobewerking software kom je tegenwoordig al heel ver. Rechtstreekse beelden en informatie, alsof je zelf in Parijs aanwezig was. We zijn wel een beetje fier dat we dit - met beperkte middelen - kunnen aanbieden.
Graag horen we ook jouw reacties over dit video-initiatief. Zowel technisch als inhoudelijk: heb je er wat aan? Verwacht je andere video's? Komen beeld en geluid goed over?
Twee video's zijn in het Engels, één in het Frans. We zoeken dan ook een vrijwilliger die een video wilt vertalen, en iemand die de vertaling in een ondertitel kan gieten.
Kan je ons daarbij helpen? Bij voorbaat dank, telefoneer naar de ApneuFoon 03 494 27 39 of e-mail ons op info@ApneuVereniging.be.
Pippa Powell, ELF European Lung Foundation
Enkele beelden op weg naar het ERS Congres... en Pippa Powell stelt ELF European Lung Foundation voor.
Het is met hun subsidie dat ApneuVereniging Vlaanderen kan deelnemen.
prof dr Olivier Vanderveken
Onder de titel Slaapapneu: tijd voor nieuwe therapieën? werd op ERS 2018 een symposium georganiseerd met als doel: "Beschrijving van de nieuwe alternatieven voor behandeling met CPAP. Nieuwe onderzoeken over pathofysiologische fenotypering van de bovenste luchtwegenfuncties in obstructieve slaapapneu (OSA) hebben de weg geopend naar nieuwe behandelingstherapieën. Dit symposium wil deze nieuwe mogelijkheden onderzoeken en hierbij een overzicht geven van de huidige en toekomstige ontwikkelingen in de behandeling van OSA.
Twee medische termen.
- Pathofysiologisch: over effecten van aandoeningen op het functioneren van organen en stelsels, of ook: begrijpen wat er fout is gegaan en hoe los je dit op?
- Fenotype is het geheel van alle waarneembare eigenschappen (kenmerken) van een organisme. Het is het resultaat van de genetische aanleg (het genotype) van een individu en de invloed daarop van zijn omgeving. De term werd bedacht om onderscheid te maken tussen de erfelijke eigenschappen van een organisme enerzijds en het resultaat daarvan anderzijds. Het woord betekent letterlijk verschijningsvorm. Een voorbeeld is de huidskleur bij mensen. Deze wordt deels door het genotype bepaald, maar ook beïnvloed door de zon (het milieu). In dit geval heeft dus ook de omgeving invloed op het fenotype. Fenotype kan uitgedrukt worden in de formule: fenotype = genotype + invloed van buitenaf.
Het symposium werd voorgezeten door dr Renata Rhia (Edinburgh, UK) en prof dr Anita Simonds (Londen, UK)
De sprekers:
- De fysiologische fenotypes van OSA, de PALM schaal benadering.
prof dr Danny. Eckert (Randwick, Australië)
auteur van het onderzoek Phenotypic approaches to obstructive sleep apnoea - New pathways for targeted therapy. - Kunnen we medicatie gebruiken om de bovenste luchtwegfunctie in OSA te moduleren? dr Luigi Taranto Montemurro (Boston, USA)
- Stimuleren van de tongzenuw (hypoglossus).
prof dr Olivier Vanderveken (UZA Antwerpen)
Hij sprak hierover ook op onze herfstbijeenkomst van oktober 2017 - MRA (mondbeugel): korte- en lange-termijn effecten
prof dr Marie Marklund (Umea, Zweden)
auteur van het onderzoek Non-CPAP therapies in obstructive sleep apnoea: mandibular advancement device therapy.
prof dr Johan Verbraecken, Antwerpen
Prof dr Johan Verbraecken zat een werkgroep voor, waaraan we als patiënt deelnamen
Deze nieuwe werkgroep wil praktische richtlijnen voor niet-CPAP-therapieën ontwikkelen. Veel patiënten met OSA zoeken naar alternatieve therapieën, waaronder chirurgie, om een behandeling met CPAP te vermijden. In 2011 publiceerde een ERS-werkgroep over het wetenschappelijk bewijs van niet-CPAP-therapieën. Sindsdien zijn technieken geëvolueerd en er is meer bewijsmateriaal beschikbaar. De werkgroep zal bewijsmateriaal evalueren en bijwerken van volgende alternatieven voor behandeling:
Marie-Agnès, FFAAIR (in het Frans)
We hebben een babbel met Marie-Agnès Wiss-Laurent, voorzitster van FFAAIR, de Franse federatie van verenigingen van patiënten met een longaandoening, waaronder slaapapneu